РОО «Медикл хелпинг групп (Группа медицинских помощников)» приняла участие в V Всероссийском форуме орфанных заболеваний, который состоялся 28 февраля – 1 марта 2023 года в гибридном формате.

Организаторы Форума – Всероссийский союз общественных объединений пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний.

Целью мероприятия явилось формирование комплексных предложений по развитию медицинской помощи больным орфанными заболеваниями и выработка решений с участием пациентского сообщества, профильных экспертов, врачей и представителей органов власти.

Ключевые вопросы Форума:

• Диагностика и неонатальный скрининг
• Лекарственное обеспечение и медицинская помощь больным редкими заболеваниями
• Финансирование лечения орфанных заболеваний
• Организация комплексной медицинской помощи и сопровождения пациентов с редкими заболеваниями в регионах
• Организация реабилитации

В Форуме приняли участие руководители федеральных и региональных пациентских организаций, ведущие врачи, представители Государственной Думы, Совета Федерации, Минздрава России, Росздравнадзора, ФФОМС, Уполномоченный по правам ребенка в РФ, эксперты в сфере здравоохранения и СМИ.

В целях повышения безопасности оказания медицинских услуг и развития системы медицинской помощи специалистами РОО «Медикл хелпинг групп» сформулированы принципы неодеонтологии (медицинской деонтологии в рамках развития акмеоники). Неодеонтологический подход акцентирует внимание на непрерывном внутреннем развитии медика, что помогает ему успешно справляться с профессиональными стрессами, сохранить физическое и психоэмоциональное здоровье и достигнуть уровня профессионального мастерства (акме), что особенно важно в лечении больных орфанными (редкими) заболеваниями.

РОО «Медикл хелпинг групп» считает необходимым включение неодеонтологического подхода в программу обучения медицинской профессии.

С материалами Форума можно ознакомиться на его официальном сайте: https://forum-vsp.ru/orf-5/